MUSÍME SI POMÁHAT

Když jsem se prvně dozvěděla o, jak se jim lidově říká, “ichtýlcích” , zrovna jsem projížděla inzeráty a vybírala, co hezkého koupím malé na sebe. Byl to tehdy takový blesk, kdy si najednou člověk uvědomí, jak marnivý život občas vede. Otevřela jsem diskuzi v jedné facebookové skupince, kterou jsem byla součástí a začetla se. Zrovna dělali sbírku na krémy pro děti, které touto nevyléčitelnou nemocí trpí. Popravdě jsem do té doby ani netušila, že něco podobného existuje. Otevřela jsem si odkazující stránky a na jeden zátah projela všechny příběhy rodin, jejich trápení, radosti… Podívala jsem se na fotky a srdce mi bušilo jako o závod. Občas zapomínáme jak máme být vděční za to, co máme. Za zdraví dětí, které je nejdůležitější…

Těžce jsem nesla všechny informace a odsunula je bokem. Snažila se vytěsnit, no někde v hlavě mi to pořád leželo, čas od času se vynořila myšlenka, že bych skutečně měla pomoct. Před Vánoci jsem vše zhmotnila a rozhodla se šířit povědomí dál. Dát Vám vědět, že jsou mezi námi i takové děti a dospělí, kterých životní cesta je těžší než ta naše, ale možná i bohatší. Oslovila jsem Haničku (zakladatelku spolku Ichtyóza) a ač jsem hrozně chtěla udělat článek tehdy, nějak se nám to nepovedlo. Tak jsme dospěly k názoru, že to tlačit nebudeme a článek připravíme teď.

A proč teď? Blíží se jaro a s příchodem lepšího počasí se budou dělat dárkové balíčky krému na pomoc. Takže pokud byste chtěli pomoct, je jedno čím, ale něčím přispět, budu moc a moc ráda.

Haničku jsem trochu vyzpovídala, přináším Vám rozhovor, na jehož konci je informace jak eventuelně můžete pomoci 🙂 A i když se rozhodnete, že ne, jako já kdysi, 100% věřím, že Vám zůstanou někde v podvědomí a budete se myšlenkami vracet k článku, až nakonec pomůžete… Jako já 🙂

Ichtyóza je genetické onemocnění kůže, charakterizovaných suchou a šupinatou kůží. Vyskytuje se napříč světem, postihuje všechny rasy a pohlaví. Je různorodá- od drobných projevů, které jsou zaměnitelné se zarudlou kůží po nekontrolovatelném opalování až po nánosy ztvrdlé kůže. Dermatologové uznávají nespočet druhů s obrovskou škálou závažnosti a spoustou souvisejících symptomů. Zatím se neví, co ji způsobuje kromě toho, že je to chyba genů. Je to neléčitelná nemoc, jen lze vhodnou péčí a krémy snížit její projevy a komplikace. U horších druhů ichtyozy dochází k několika dalším komplikacím jako je například:

– přehřátí (nefunguje termoregulace, pacient se nepotí protože tloušťka kůže neumožňuje potu dosáhnout až k povrchu pleti a chladit ji)

– omezení pohybu (pokožka není pružná, pohyb může díky napětí způsobovat bolest)

– sekundární infekce (praskáním kůže může dojít k infekci)

– poruchy sluchu a zraku ( nadměrná kůže může znemožnit nebo poškodit sluch, pleť kolem očí může způsobit neschopnost jedince zavřít víčka, což může vést k vysychaní očí a riziku poškození rohovky)

– svědění (nadměrné vysychání vede k velké svědivosti)

Prvně jsem se díky němu stala matkou, za což mu neustále děkuji. Víte, naše setkání nebylo náhodou, věřím, že vše bylo jak má být. On si nás vybral a my mu na to velice rádi přistoupili. Mnozí rodiče dětí s ichtyozou si to nevyberou, nemají jinou možnost, my do toho šli dobrovolně. Nikdy jsem nelitovala, Martínek je mým učitelem. Otevřel mi oči v mnoha věcech a díky němu spousty věcí zvládám lépe než dřív. Od začátku jsme do toho šli s pocitem, že nejen s adopcí lze vést šťastný život, ale i s nemocí a handicapem. A to se nám i daří. Od začátku jsme změnili léčbu, kterou do té doby měl. Zjistili jsme novinky, jak se ichtyoza léčí jinde, a začali jsme se snažit mít nad ní převahu. Samozřejmě, že to mnohdy nebylo a není lehké, ale nelituji, naopak děkuji.

Co přesně obnáší denní péče o dítě s ichtyozou? Na kolik taková péče měsíčně vyjde?

Víte, i zde platí že je péče a péče. Záleží na druhu ichtyozy. Pokud se budeme bavit o ichtyoze lamelární, kterou má náš Martínek, tak tam je nesmírně důležitý čas, který péči věnujete. V první řadě je důležitá péče po probuzení. Umytí očí, vyndání přebytečné kůže z uší a odtranění přebytečné kůže z těla jako takového. Následné promazání celého těla, prokapání očí, promazání uší… Cca 1,5 hod.

Během dopoledne nutné dohlížet na přehřátí, domazávat co je třeba (za ideálních podmínek tj ne mráz, ne vítr, ne slunce, stačí promazat jenom krk, obličej, ruce- místa, kde dochází ke tření a jsou vidět). Po obědě přichází obdobná péče jako ráno. Pak podobně jako dopoledne a večer přichází koupání. I zde to není koupání jak jsme zvyklí. Do vody dáváme mnoho hydratačních prostředků, jedlou sodu, vaříme ovesné vločky či používáme speciální oleje nebo gely. I přesto po koupeli dochází k velké dehydtrataci a je nutno co nejdříve hojně namazat.

V létě min. 1x týdně, v zimě 2x týdně dochází během koupele k tzv. kompletní servisce. Znamená to, že se dítě odmočí ve vodě cca půl hodiny a pak pomocí speciálních skleněných pilníků kůži manuálně odstraňujeme. Pak přichází na řadu speciální večerní péče, která je trošku delší než ta ranní, jelikož děláme navíc pedikůru a manikůru, aby nehty nezarostly kůží. Odstraňujeme lamely z pokožky vlasů cca 2 hodiny, takže s koupelí jsou to minimálně 3 hodiny.

Péče během celého dne, kdybychom to sečetli, tak vychází kolem 5 hodin.

Co se týče financí, je smutné, že předepisované masti stav kůže nezlepšují, pouze zamezí praskání a následným infekcím. Kůže tedy zůstává tvrdá, hnědá, navrstvená. A tak jsme zkoušeli a našli pár derma výrobků, které dělají pravý opak- hydratují, kůže je jemná, jde lépe odstraňovat. Ale na tyto derma výrobky pojišťovna nedá ani 1kč. Tato péče je finančně vysoce nákladná a pohybuje se od

10 000,- až klidně do 20 000,- i výš měsíčně. Záleží také i na množství slevových akcí, atd.

Když jsme si Martínka přivezli domů, chybělo mi v ČR mnoho informací o této nemoci, existovaly jen 1 stránky se základními údaji. V USA a Austrálii ale bylo několik webů sdružující rodiče vyměňujících si zkušenosti, doporučujících různé přípravky… Vzhledem k tomu, že manžel pracuje v oblasti IT, byla pro nás jasná volba založit web, spojit se s komunitou nemocných a vytvořit podpůrné prostředí pro nás i pro ně. Postupně jsme zjistili, že je nespravedlivé, že rodiny nemají možnost krémy nakupovat, že nemají tolik financí na potřebnou péči a že pro ně nikdo nic nedělá. A tak jsme začali my. Prvně jenom jako sbírku krémů mezi přáteli pro tehdy 9 dětí. Poslali jsme každému 8ks.

Pak se tyto akce opakovaly, dětí přibývalo a už jsme to museli zastřešit právní formou, protože se už začaly ozývat i firmy, co chtěly poskytnout nejen krémy, ale i finanční dar. Nechtěli jsme být nadace, děláme to ve svém volném čase, zdarma a tak to i zůstane. Chtěli jsme jednodušší možnost a to je nezisková organizace- Spolek s transparentním účtem.

Momentálně máme 14 dětí, během letoška bychom rádi přijali 1- 2 další nemocné děti. Je důležité přibírat další postupně podle možností jaké balíčky dokážeme díky dárcům vytvořit. Protože balíček např. se 3 krémy nebude mít na kůži dítěte, které si běžně tyto krémy nemůže dopřát, žádný efekt. Naopak balíček s 29 krémy, jako se nám podařil ten poslední, pomůže nejen nemocnému ve stavu kůže, ale i rodičům, kteří nemusí nákup pár týdnů řešit.

Podle ničeho jsme nevybírali, ze začátku jsme vzali všechny děti co chtěly (9 dětí z ČR i SK). A nyní přibíráme, vždy nejtěžší případy těch, co nás žádají o zařazení.

Nemoc jako taková je neléčitelná, ovšem s věkem se mírně zlepšuje a hlavně nemocný s ní už umí více pracovat a hlídat se např. nefungující termoregulaci a pod. Nejhorší příznaky a průběh má nemoc právě v dětství.

Několikrát do roka posíláme dětem balíčky s krémy, které jsou jejich nezbytnou součástí, aby mohly žít hodnotný život. Minimálně se snažíme pravidelně všem dětem posílat před Vánoci a pak na jaře či v létě. Zde se nám hodí finanční pomoc na náš transparentní účet, ze kterého pak nakupujeme díky našim derma partnerům, potřebné krémy se slevou. Jsme ale i velice vděční za zaslání přímo potřebných krémů.

Na dětský den a Vánoce též organizujeme splněná přání, kdy každý může splnit přání konkrétnímu nemocnému dítěti. Na podzim organizujeme sraz těchto nemocných dětí i dospělých z ČR i SK, kde se nám opět hodí finance, abychom mohli zajistit jídlo a pití a též program pro děti. Jde o to, aby mohlo dorazit co nejvíce nemocných a nemuseli řešit ani finance, ale ani starosti. Též jsme velice vděčni za pomoc na tomto srazu dobrovolníkům- ať už přímo s přípravou, průběhem či donesením potřebného jídla a pití.

Velice ráda bych vzkázala, že jakýkoli nemocný člověk nepotřebuje lítost, ale pochopení. A těm, co váhají zda pomoci, že např. mohou poslat jen pár desítek korun, tak moc prosíme neváhejte, nám pomůže každá koruna a každý jeden krém, abychom díky tomu mohli pomáhat dále.

Sledovat nás můžete na webu ICHTYOZA a na FB.

Děkujeme